Foreldrar langveikra barna verða oft sjálfir veikir

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29. febrúar næstkomandi. Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá í þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja athygli á honum,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þór í sínum nýjasta pistli:

Það gerist ekkert og það verða engar framfarir ef enginn veit neitt um sjaldgæfa sjúkdóma. Vissulega höfum við náð framförum en þetta er stöðug barátta og enn er gríðarlega langt í land svo sjaldgæfir sjúkdómar verði almennt þekktir.

Af hverju þurfa svo allir að vita um sjaldgæfa sjúkdóma? Ég held að þegar fólk veit meira um þessa sjúkdóma þá  muni skapast meiri umræða og með meiri umræðu verður til þekking og þá sér fólk að meira fé þarf að leggja í rannsóknir svo eitthvað sé nefnt.

Ég held líka að með meiri skilningi og vitneskju þá muni þjónustan við þennan hóp batna til muna. Bæði foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og börnin sjálf. Það er nefnilega þannig að foreldrar þessara barna eru oft að berjast í bökkum hreinlega við að lifa eðlilegu lífi og verða oft sjálfir veikir vegna álags og streitu því þá vantar meiri aðstoð og fjárhagslegt öryggi.

Ég get nefnt það dæmi að til er eitthvað sem heitir foreldragreiðslur sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma geta sótt um. Þetta er möguleiki sem væri gott að geta nýtt sér þegar fólk á erfitt með að vinna vegna umönnunar barnsins. Það er ótrúlegt en ég veit um fólk sem á barn sem þarf sólarhringsumönnun en þau hafa samt ekki getað fengið þessar greiðslur.

Það eru alls konar svona hlutir sem þarf að laga sem hvetja mig áfram í baráttunni við að vekja athygli á þessum málaflokki. Þess vegna eru svona dagar mikilvægir. Þið öll sem lesið þetta eruð líka mikilvæg og getið hjálpað okkur í baráttunni til dæmis með því að deila þessum pistli, spyrja okkur spurninga, fá umræðuna í gang. Þegar þið sjáið fólk vera að deila fræðslu um sjaldgæfa sjúkdóma þá hjálpið þið með því að deila því og ræða um það. Saman erum við sterk, þið getið ljáð okkur rödd, þið skiptið máli. Vitneskja um sjaldgæfa sjúkdóma skiptir máli. 

Eins og alltaf ást og kærleikur til ykkar allra!

mbl.is