Vonin er það sem ég á

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis Þórs, í sínum nýjasta pistli: 

Í sjúkdómi eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir að Ægir greindist. Við fréttum af lyfi í Bandaríkjunum sem mögulega gat hægt á framgangi sjúkdómsins.  Ægir er því miður sá eini á Íslandi sem getur nýtt þetta lyf því einungis 13% Duchenne-drengja í heiminum geta það. Það er í raun algert kraftaverk að hann sé í þessum 13% hóp og okkur fannst við auðvitað hafa himin höndum tekið. 

Þetta gaf mér þessa sterku von sem ég hef haldið í allar götur síðan. Við fengum reyndar ekki lyfið fyrir Ægi því miður þrátt fyrir mikla baráttu því lyfjanefnd Landspítalans neitaði okkur um aðgengi að lyfinu. En þrátt fyrir þessa höfnun og vonbrigði þá gerðist eitthvað stórkostlegt innra með mér. Vonin kveikti neista í mér, hún kveikti baráttuneista sem nú er orðinn að stóru báli og er meðal annars ástæða þess að ég sit hér að skrifa þennan pistil. 

Svo þið sjáið að margt gott kemur af voninni, hún gefur okkur kraft og leiðir okkur áfram. Með vonina í farteskinu hef ég til dæmis séð að þegar einar dyr lokast þá hefur hún gefið mér kraft til að opna aðrar. Af því að ég hef vonina þá trúi ég því statt og stöðugt og veit í hjarta mínu að réttu dyrnar munu opnast fyrir Ægi að lokum. 

Vonin er sérstaklega mikilvæg núna á þessum skrýtnu tímum sem við lifum og það er svo miklu betra að trúa því og vona að allt verði í lagi finnst mér. Alveg eins og ég trúi því af öllu hjarta að allt verði í lagi með elsku Ægi minn og að hann muni fá meðferð í tíma. Vonin innra með mér segir mér að allt verði í lagi og það finnst mér góð tilfinning.

Mig langar að skilja við ykkur að þessu sinni með möntru sem ég fer með á hverjum degi og hefur hjálpað mér á vegferð minni undanfarin ár. Mér finnst hún eiga einstaklega vel við núna þar sem á okkur skella endalaust neikvæðar fréttir, við þurfum jákvæðni og von. 

Allt hið góða mun verða á vegi mínum.

Ást og kærleikur til ykkar

Með vonina að vopni þú ýmislegt getur

 Hún gefur þér vilja til að gera betur

Hvað sem lífið að höndum þér ber

Vonina hafðu í liði með þér. 

                           Hulda Björk ´20

mbl.is