Ég setti grímuna á sjálfa mig

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglisbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það. Mér fannst alla vega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að Ægir greindist. Mér skilst að þetta sé algengt meðal foreldra langveikra barna. Það er bara svo mikið sem maður er að hugsa um og liggur á manni að ég held að heilinn setji í forgang það sem maður þarf að muna og allt annað fýkur eitthvað út í buskann. Ég held hreinlega að maður fari í svona hvað er lífsnauðsynlegt fyrir mig að muna stillingu,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Verk sem áður virtust auðveld fóru að vaxa mér í augum og ég fór að fresta hlutum miklu meira, athyglisbresturinn sem ég þjáist líklega af snarversnaði. Bara það að þurfa að hringja í Tryggingastofnun til að athuga með einhver réttindamál urðu mér ofviða, allt svona sem bætist ofan á verður hreinlega of mikið. Maður vill bara skríða undir sæng og að einhver sjái um þetta allt saman fyrir mann.

Ég var deildarstjóri á leikskóla en ég fann smátt og smátt hvernig ég átti erfiðara með að höndla það því hugurinn minn var alls staðar annars staðar en í vinnunni. Mér fór að finnast enn erfiðara að skipuleggja mig í vinnunni og halda fókus. Ég ákvað því að prófa að segja mig lausa frá deildarstjórastöðunni og sjá hvort það væri ekki betra að vinna sem leikskólakennari inni á deild. Þá væri ég ekki yfirmaður með alla þá ábyrgð sem því fylgir og álagið væri minna alla vega. Það gekk ágætlega í fyrstu en einhvern veginn fannst mér ég ekki ráða við þetta samt því hugurinn minn fór með mig út um allt. Orkan sem ég notaði í vinnunni varð til þess að ég hafði ekki nægilega orku þegar ég kom heim til að gera allt sem ég þurfti að gera þar, ég átti ósköp lítið eftir til að gefa af mér til fjölskyldunnar.

Ég var vakin og sofin yfir því að leita að meðferð fyrir Ægi og var að reyna að velta öllum steinum við í kerfinu til að fá hjálp. Hringja til útlanda til að athuga með klínískar tilraunir, fá upplýsingar hjá öðrum foreldrum erlendis og fleira svoleiðis. Öll baráttan við það að fá lyfið sem hann átti möguleika á en fékk svo aldrei tók sinn toll. Það tók of mikla orku frá mér og að vinna á leikskóla með því var bara of mikið. Ég hafði heyrt um foreldra sem höfðu hreinlega kiknað undir álagi og þróað mér sér alls konar sjúkdóma sjálfir vegna mikillar streitu, það fannst mér skelfileg tilhugsun og vildi ekki lenda í því.

Þetta varð til þess að ég ákvað að setja grímuna á sjálfa mig fyrst eins og sagt er við mann í flugvélunum. Ég ákvað að sækja um veikindaleyfi og reyna að fara að hugsa um sjálfa mig til að halda þeirri orku sem ég þurfti. Þetta var alls ekki auðveld ákvörðun því tæknilega séð fannst mér ekkert að mér líkamlega, aðallega andlega.

Í dag sé ég sannarlega ekki eftir því að hafa tekið þessa ákvörðun. Ef ég hefði hrunið niður hver hefði þá átt að annast Ægi og fjölskylduna mína? Það er dásamlegt að búa í landi þar sem þessi möguleiki, að geta farið í veikindaleyfi, standi til boða fyrir foreldra langveikra barna því ekki er á það bætandi að þurfa að hafa fjárhagsáhyggjur ofan á allt annað. það er nóg annað sem maður getur haft áhyggjur af skal ég segja ykkur. 

Hvað fór ég svo að gera til að hugsa betur um sjálfa mig til að vinna mig út úr þessu áfalli og takast á við nýtt líf sem blasti við mér. Jú ég tók nokkurn tíma í að átta mig hreinlega á hlutunum og svo svaf ég líka nokkuð mikið. Ægir var í skólanum til rúmlega eitt svo ég gat nýtt morgnana vel til að gera það sem mig langaði að gera. Ég fór að hugleiða á hverjum degi og skrifa dagbók, ég fór að fara aftur af stað í líkamsræktinni sem ég hafði ekki verið að sinna vegna orkuleysis. Ég fór líka bara að gera hluti sem veittu mér ánægju eins og að syngja, fara í göngutúra og semja ljóð. Þegar nokkuð fór að líða á veikindaleyfið ákvað ég líka að fara til markþjálfa því mér fannst eins og það væri eitthvað sem gæti hjálpað mér að ná stjórn á einhverjum sviðum í lífi mínu. Ég þurfti að finna svör við ýmsum hlutum eins og hvað ég vildi gera núna.

Þetta var ein besta ákvörðun sem ég hef tekið og það er eitt af því sem hefur ýtt mér út á þessa braut sem ég er á í dag. Að reyna að sinna ástríðunni minni sem er að hjálpa öðrum og veita kærleika út í alheiminn. 

Ég nýtti mér líka sálfræði þjónustu sem Umhyggja býður upp fyrir foreldra. Mér finnst þetta tvennt vinna vel saman og er ánægð að hafa nýtt mér báða þessa möguleika, það þarf ekki endilega að velja eitthvað eitt sem getur hjálpað, maður á að leita sér allrar þeirrar hjálpar hjá sérfræðingum sem maður þarf. Ég hef til dæmis líka leitað til sr. Vigfúsar sjúkrahúsprests og hann hefur hjálpað mér mjög mikið. Það eru til úrræði fyrir fólk í minni stöðu en aðalmálið er að setja grímuna á sjálfan sig fyrst.  

Ef erfiðleikum í lífinu þú mætir

ekkert sem hjálpar og geðið bætir

Mundu þá þér sjálfum að sinna

Þannig muntu friðinn finna.

                         Hulda Björk´20

mbl.is