Pistlar:

28. maí 2020 kl. 9:23

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Öll viljum við geta gert það sem okkur finnst gaman.

Fyrir flesta gengur lífið sinn vanagang og áfallalaust sem betur fer og þá er auðvitað ofureðlilegt að fólk sé inni í sinni eigin kósý kúlu og átti sig alls ekki á aðstæðum annarra fyrr en það lendir í þeim sjálft. Þá fer fólk loksins að hugsa og taka eftir ýmsum hlutum sem því fannst áður sjálfsagðir en eru það ef til vill ekki lengur. Ég var einmitt nákvæmlega þannig, ég hafði aldrei verið neitt sérstaklega að spá í aðgengismál fatlaðra áður en Ægir greindist með Duchenne og mér finnst það mjög leitt. Ég var bara í mínum eigin heimi með mín heilbrigðu börn og við komumst allra okkar ferða áreynslulaust.  Ég hélt einfaldlega að þessi mál væru í lagi því við byggjum í velferðarsamfélagi þar sem hugsað væri um alla. Nú átta ég mig á því að þó að vissulega sé margt vel gert varðandi aðgengismál fatlaðra þá megi gera svo miklu betur til að allir geti tekið fullan þátt í samfélaginu okkar.

Nýlega rak ég augun til dæmis í færslu móður sem ég þekki sem á tvo drengi með Duchenne, þau höfðu verið í sundi og annar drengurinn verið í stiganum við rennibrautina og dottið. Sem betur fer slasaðist hann ekki en var aumur og sár, það hefði getað farið miklu verr. Fyrir þá sem ekki vita þá getur fótbrot hjá Duchenne dreng nefnilega þýtt að hann mun ekki geta gengið aftur svo þetta er ekkert grín þið sjáið. Stigarnir eru oft sleipir og drengirnir þreytast að labba upp margar ferðir og eru þá í meiri hættu að detta. Ég hef upplifað mjög svipað dæmi með Ægi varðandi rennibrautirnar og þess vegna vil ég vekja athygli á þessu því þetta er eitt af því sem alltaf þarf að vera að minna á að þurfi að bæta. 

Ég bý á Höfn og við erum svo heppin að hafa glæsilega sundlaug sem er að mínu mati ein sú flottasta á landinu og aðgengi fatlaðra er almennt mjög gott í lauginni. Sundlaugin er uppáhaldsstaðurinn okkar Ægis hér á Höfn og við förum oft daglega í sund. Það sem Ægir elskar mest í sundlauginni er rennibrautin en það eru þrjár geggjaðar rennibrautir í lauginni. Vandamálið er að það þarf að fara upp svakalega  margar tröppur til að geta notið þess að renna sér og ef þið vissuð það ekki þá eru stigar eitt það versta fyrir Duchenne drengi. 

Ég leyfi Ægi að fara í brautirnar því hann verður auðvitað að fá að njóta þess að gera það meðan hann getur og bara að fá að upplifa það eins og önnur börn. Ég get sagt ykkur að það er mér afar erfitt að horfa á hann takast á við tröppurnar, fylgjast með hvernig hann á smátt og smátt erfiðara með hverri ferð en langa svo mikið í aðra salibunu. Hvert skref tekur meira á líkamlega, hann fer að styðja sig og tekur á öllu sínu til að komast bara eina ferð enn. Þegar ég get ekki horft á meira og veit að hann er að fara yfir strikið og ofgera sér þá kalla ég á hann að koma og hvíla sig í pottinum. Hann vill ekki stoppa þótt þreyttur sé og vill alls ekki viðurkenna að vera þreyttur svo hann fái kannski að fara fleiri ferðir.

Um daginn gekk það svo langt að hann grét í fanginu á mér yfir því af hverju hann gæti ekki farið eins oft í brautina eins og hinir strákarnir sem hlupu hverja ferðina af annarri upp stigann án vandræða. Ég reyndi af bestu getu að útskýra að hann mætti ekki ofgera sér, hann yrði að hvíla sig og vöðvana sína.  ,,Það er ósanngjarnt mamma "sagði Ægir þá grátandi ,,mér finnst svo gaman í rennibrautinni". Við hliðina á mér sat ung dama sem þekkir Ægir og hafði heyrt allt saman. Henni fannst þetta mjög leiðinlegt og var mikið að spá í þessu, að lokum sagði hún ,,ég skil ekki af hverju það er ekki bara sett lyfta hjá rennibrautinni" .

Ég elska hvernig börn hugsa, aldrei nein vandamál bara lausnir. Þetta er auðvitað alveg rétt hjá henni, það ætti ekki að vera mikið mál að finna út úr þessu og setja annaðhvort stól eða lyftu við rennibrautina. Það hlýtur bara að vera hægt að laga þetta til þess að þeir sem eiga erfitt með að komast upp eigi samt möguleika á að renna sér án mikilla vandræða, annað eins er nú hægt að gera með allri tækninni í dag.

Við viljum öll geta gert það sem okkur finnst gaman hvort sem við erum fötluð eða ófötluð og við viljum hafa samfélagið okkar þannig að allir hafi tækifæri til þess held ég. Ég skora á þá sem sjá um aðgengismál að bæta úr þessu í sundlaugunum okkar svo allir geti notið okkar frábæru og einstöku sundlaugamenningar. Ég skora líka á hina sömu aðila að gera slíkt hið sama varðandi aðgengi alls staðar í samfélaginu því víða er pottur brotinn varðandi það.

Þetta er langt í frá eina dæmið þar sem bæta má úr aðgengismálum og mig langar að hvetja alla til að fara að horfa aðeins í kringum sig þó þeir séu ekki fatlaðir, pælum aðeins í því hvernig er að komast um í samfélaginu. Reynum að setja okkur í spor þeirra sem ekki eiga svo gott að geta gengið á tveim jafnfljótum og bendum á það sem betur má fara svo allir geti haft gaman og tekið þátt.

Hið góða í lífinu öll viljum hljóta

en því er ekki að neita

Að aðgengis að því ekki allir njóta

Þessu þarf strax að breyta

                             Hulda Björk ´20

 

Ást og kærleikur til ykkar

 

21. maí 2020 kl. 10:48

Ég setti grímuna á sjálfa mig.

Ekki hafði ég hugmynd um í upphafi þegar Ægir var greindur hvað það myndi hafa áhrif á mörgum sviðum í lífi mínu. Hlutirnir fóru smátt og smátt að breytast hjá mér, ég hef svo sem alltaf átt erfitt með að einbeita mér og vera skipulögð og er mjög líklega með athyglissbrest, vinir og fjölskylda geta vottað það.  Mér fannst allavega enn erfiðara að einbeita mér og halda utan um hlutina eftir að meira
mynd
14. maí 2020 kl. 9:59

Eru Einstök börn ekki fyrir einstök börn?

Eitt af því sem maður kynnist þegar maður á langveikt barn eru stuðningsfélög.  Stuðningsfélögin sinna yfirleitt því hlutverki að aðstoða foreldra í réttindamálum og vinna að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Vá hvað ég varð ringluð þegar ég heyrði um öll stuðningsfélögin sem eru til á Íslandi fyrir langveik börn. Ég bókstaflega hringsnérist og geri í rauninn enn yfir meira
mynd
7. maí 2020 kl. 9:59

Er ég núna orðin leiðinleg?

Flestir foreldrar hafa mikla þörf fyrir að tala um börnin sín. Ég meina hvernig er annað hægt? Þau eru líf manns og yndi og það að verða foreldri er eitt það stórkostlegasta sem maður fær að upplifa í lífinu. Frá fyrstu stundu er maður algerlega heillaður af þessari yndislegu mannveru sem hefur gjörbreytt tilverunni. Við mömmurnar erum reyndar mun uppteknari af þessari umræðu held ég og getum meira
mynd
30. apríl 2020 kl. 9:45

Mikilvægt að biðja um hjálp.

Þegar áföll dynja á í lífinu er gott að eiga góða að. Ég var og er svo heppin að eiga gríðarlega gott bakland í vinum, fjölskyldu og samfélaginu hér á Höfn líka. Þegar ég lenti í mínu áfalli voru allir boðnir og búnir að bjóða fram aðstoð sína og komu til mín og sögðu mér það. Vandamálið var einfaldlega að ég hafði enga hugmynd um hvernig allir gátu hjálpað mér. Hvað vantaði mig? Hvernig hjálp meira
mynd
23. apríl 2020 kl. 10:00

Úr sársauka í styrk.

Allt í einu var ég komin í nýtt hlutverk, lífið hafði tekið nýja stefnu og ég þurfti að fóta mig í þessum nýju aðstæðum. Allar spurningarnar sem komu upp í hugann maður minn, hvað átti ég nú að gera? Hvernig átti ég að tækla þetta? Gat ég breytt sársauka í styrk? Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég meira
mynd
16. apríl 2020 kl. 10:13

Ég elska ykkur líka.

Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns. Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er.  Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er meira
mynd
9. apríl 2020 kl. 9:48

Velkomin í okkar heim.

Hey psssst af því að allir búa við nýjar aðstæður núna og lífið hefur breyst hjá öllum þá langar mig að deila svolitlu leyndarmáli með ykkur. Velkomin í minn heim og heim sjaldgæfra sjúkdóma, það sem þið eruð að upplifa núna er ekki endilega eitthvað nýtt fyrir foreldra langveikra barna. Þeir hafa oft lifað við sama ótta og sömu einangrun og flestir eru að upplifa núna frá því að börnin þeirra meira
mynd
2. apríl 2020 kl. 10:04

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það meira
mynd
26. mars 2020 kl. 9:46

Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir meira
mynd
19. mars 2020 kl. 8:47

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað. Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir meira
12. mars 2020 kl. 10:59

Hvað segir þú gott?

  Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að meira
5. mars 2020 kl. 12:19

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum meira
27. febrúar 2020 kl. 9:39

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja meira
20. febrúar 2020 kl. 9:14

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst meira
13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira