Pistlar:

2. apríl 2020 kl. 10:04

Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)

Fólk er fallegt

Það er ótrúlegt að fylgjast með samfélaginu núna á þessum skrýtnu tímum. Það er einstakt að sjá hvernig allir eru að reyna að hjálpa öðrum og gefa af sér. Listamenn eru að syngja fyrir þjóðina til að gleðja, líkamsræktaþjálfarar eru að streyma æfingum frítt svo fólk geti æft sig heima, Ævar vísindamaður er að lesa upp úr bókunum sínum börnum til ómældrar gleði og margt fleira er verið að gera, það eru allir að gera eitthvað til að hjálpa samfélaginu. Þetta er svo fallegt allt saman og setur gleði í hjartað á tíma sem margir eiga erfitt. Svona góðmennska er einmitt það sem ég upplifði eftir að Ægir greindist, þessi góðmennska sem fólk sýnir af sér er alveg hreint ótrúleg. Það vildu allir hjálpa Ægi og gera eitthvað fyrir hann. Ég get nefnt sem dæmi að þegar við fórum fyrst að berjast fyrir lyfinu hans þá var stofnaður styrktarsjóður til að safna fyrir Ægi og fólk er enn að leggja inn á hann meira að segja. Ævar vísindamaður hafði samband við Ægi og tók upp á að senda honum reglulega eintök af bókunum sínum fallega árituðum. Hörður Björgvin landsliðsmaður í fótbolta fékk allt landsliðið til að árita landsliðstreyju og sendi Ægi. Þessir tveir hafa orðið góðvinir Ægis og það er ómetanlegt fyrir dreng eins og Ægi sem er stundum félagslega einangraður vegna sjúkdóms síns. Þeir hafa báðir gert svo mikið fyrir Ægi til að styðja hann og gleðja að maður á eiginlega engin orð til að þakka slíkar góðgjörðir. Ég er ekki viss um að Ævar eða Hörður átti sig hreinlega á hvað það gefur Ægi mikið að eiga þá að sem vini. Ég gæti talið upp svo miklu fleiri sem hafa sýnt okkur góðvild. Allt frá krökkum hér á Höfn sem hafa haldið tombólur til að styrkja Ægi, frá fyrirtækjum eins og Leturprent sem gáfu vinnuna sína til að prenta jólakort sem Ævar lét gera til styrktar Ægis, Íþróttafélagið Sindri hér á Höfn hefur stutt Ægi með ráðum og dáð og hélt allsherjar styrktardag fyrir hann meðal annars sem er mér ógleymanlegur, Geir Ólafs hélt æðislega tónleika þar sem margir frábærir listamenn gáfu sína vinnu og styrktu þannig Ægi og ég gæti haldið áfram að telja upp endalaust. Allskonar fólk hefur sett sig í samband við mig persónulega til að benda mér á eitthvað sem gæti hjálpað Ægi á einhvern hátt. Maður verður svo auðmjúkur og þakklátur að upplifa svona að maður veit eiginlega ekki hvernig á að taka á móti þessu öllu. Að kynnast slíkri góðmennsku frá einhverjum sem maður þekkir ekkert er dásamlegt og eiginlega ólýsanlegt. Ég hef líka eignast marga yndislega nýja vini á þessu ferðalagi mínu, kynnst einstöku óeigingjörnu fólki. Þess vegna tengi ég svo mikið við það sem er að gerast í samfélaginu núna. Ég hef séð á mínu ferðalagi að þrátt fyrir að eitthvað hræðilegt gerist í lífi manns þá getur einmitt sá atburður líka fært manni eitthvað svo fallegt og gott. Hræðilegir atburðir geta meira að segja bætt líf manns á einhvern hátt svo ótrúlegt sem það hljómar því maður þroskast svo mikið og fær nýja sýn á lífið. Það er alltaf eitthvað gott í öllu. Þannig er þetta einmitt núna held ég, það eru hræðilegir hlutir að gerast í heiminum en ég er sannfærð um að svo margt fallegt og gott muni koma út frá þessum erfiðleikum, við munum öll þroskast og læra eitthvað af þessu öllu saman og verða betri fyrir vikið. Það hef ég að minnsta kosti upplifað í kringum hann Ægi minn og þá erfiðleika sem við höfum gengið í gegn um. Ég hef kynnst því sjálf að fólk er fallegt. 

Ef þér lífið erfitt reynist  

þrautir að þér steðja

Mundu að vinur víða leynist

Með góðmennsku mun þig gleðja   

Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar

20180609_163142

mynd
26. mars 2020 kl. 9:46

Bitur eða betri? Þitt er valið

Sumt er erfitt að tala um en er að sama skapi mikilvægt að tala um ef ég vil veita ykkur innsýn í líf foreldris sem á langveikt barn. Þetta er mikilvægt til að auka skilning og umburðarlyndi fyrir þennan fámenna hóp foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir meira
mynd
19. mars 2020 kl. 8:47

Vonin er það besta sem ég á.

Vonin er það mikilvægasta sem ég á, það hef ég reynt á eigin skinni. Ég hefði ekki trúað því hve sterk vonin getur verið og hve mikinn kraft hún gefur manni. Vonin er minn drifkraftur og það sem heldur mér gangandi. Í hana rígheld ég og mun aldrei sleppa af henni takinu sama hvað. Í sjúkdóm eins og Duchenne er því miður oft lítil von en við vorum svo ótrúlega heppin að fá góða von fljótlega eftir meira
12. mars 2020 kl. 10:59

Hvað segir þú gott?

  Skrýtið hvernig litlir hlutir breytast eftir að maður lendir í áfalli eins og það að heilsa fólki. Hversdagsleg kveðja eins og hvað segir þú gott verður til dæmis öðruvísi fyrir manni. Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega út í þessa litlu spurningu að ráði. Þetta er eitthvað sem flestir segja þegar þeir hittast og er eðlilegasti hlutur í heimi. Eftir að Ægir greindist komst ég að því að meira
5. mars 2020 kl. 12:19

Ég átti heilbrigt barn

Ein af verstu stundum foreldris hlýtur að vera þegar þeir fá fréttir um að barnið þeirra sé með alvarlegan sjúkdóm. Sumir foreldrar fá þessar fréttir um leið og börn þeirra fæðast þegar þeim er sagt að börn þeirra séu ekki heilbrigð og eitthvað sé að.  Þegar Ægir fæddist  var hann eftir því sem best var vitað algerlega heilbrigður, 18 marka stór og stæðilegur strákur.  Við fengum meira
27. febrúar 2020 kl. 9:39

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29 febrúar næstkomandi.  Af hverju að halda svona daga? Hver er tilgangurinn? Jú það vitum við sem hrærumst í heimi sjaldgæfra sjúkdóma að slíkir dagar eru mjög mikilvægir. Við erum nefnilega svo fá i þessum hópi, sérstaklega á Íslandi, að fólk veit almennt ekkert um sjaldgæfa sjúkdóma og því er gríðarlega mikilvægt að fræða almenning um þennan málaflokk og vekja meira
20. febrúar 2020 kl. 9:14

Lífið breyttist með einu símtali.

Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur, Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman. Sorgin heltók mig auðvitað  en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað.  Fyrst meira
13. febrúar 2020 kl. 9:42

Gerum betur og bætum lífsgæði

Jæja elskurnar ég var búin að skrifa pistil þar sem ég ætlaði að veita ykkur meiri innsýn í tilfinningar foreldris með langveikt barn og jafnvel henda einu ljóði með en svo eftir að hafa fylgst með fréttaflutningi um mál Rakelar 13 ára gamallar stúlku með cp-fjórlömun þá er mér það bæði ljúft og skylt að vekja athygli í máli hennar. Víð foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma  erum meira
6. febrúar 2020 kl. 9:22

Hver grípur mig?

Ég stóð alltaf í þeirri meiningu að hér á Íslandi byggjum við við frábært heilbrigðiskerfi og þar væri nú allt í lagi. Vissulega starfar frábært og yndislegt fólk í heilbrigðiskerfinu sem vill hjálpa og gera vel. Mín upplifun var hinsvegar þannig því miður að það vantaði einhvern til að grípa mig, það vantaði utanumhaldið. Þetta var svo ruglingslegt og út um allt eitthvað. Mig vantaði skýrari meira
mynd
29. janúar 2020 kl. 17:22

Hvað svo ???

Hvað gerist svo þegar maður er komin með stimpilinn móðir langveiks barns með sjaldgæfan sjúkdóm. Ja í fyrsta lagi fer heimurinn á hliðina, í öðru lagi fer heimurinn á hvolf og í þriðja lagi fer heimurinn eiginlega bara til fjandans svona næstum því. Fyrst um sinn skilur maður auðvitað ekki fyllilega hvað þetta mun þýða fyrir mann en sorgin er samt gríðarleg. Allt sem þú hélst að líf þitt yrði er meira
mynd
25. janúar 2020 kl. 12:58

Dagurinn sem breytti öllu

Einu sinni var ég bara svona ósköp venjuleg mamma, árið 2001 eignaðist ég yndislega tvíbura sem voru heilbrigð og hraust og héldu mér vel við efnið. Ég átti hús og mann og meira að segja hund á tímabili. Við lifðum bara nokkuð eðlilegu lífi, reyndum að ferðast með krakkana eins og við gátum, skapa minningar og hafa gaman. Árið 2011 eignuðumst við svo yngsta drenginn okkar, Ægi Þór. Mér fannst meira
Hulda Björk Svansdóttir

Hulda Björk Svansdóttir

Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.

Meira